13 годишно дете од тетовско има ретка болест која го нарушува неговиот раст и развој. Му недостасува ензим во телото поради кој многу тешко оди, има неправилни екстремитети и грпка на телото. Родителите го носат на училиште, но како што велат не му е сеедно што не може да си игра со другарчињата. Од неодамна постои и лек за оваа болест која ја има уште едно дете во Македонија. Но е недостапна за овие пациенти, пишува здравство24.
-не е лесно, а сега кога знаеме дека има лек, добро е да го добива, вели чичкото на детето, кој додава дека не е лесно што го гледаат таков наместо да си игра со децата. Но болеста не го нарушила мозокот, па детето е интелегентно и постојано е пред комјутер.
И лекарите потврдуваат дека терапијата му е неопходна за да има квалитетен живот.
-Регистрирана е во Сад, од неодамна и во Европа, а чини 380 000 долари годишно. Ако ја добива ке се развива како што треба и нема да има кршливост на коските, вели др.Зоран Гучев од Клиника за детски болести
Но не е само овој пациент кој во Македонија мака мачи не само поради специфичната болест туку и недостатокот на терапија. Ги има стотина кои не ги добиваат потребните лекови.
…Веледрогериите не ги носат, не им се исплати да ги регистрираат само за тројца..и не може за едни да има за други да нема. Имавме случај кога еден од пациентите кој добиваше терапија на државна смртка почина и потоа комисијата наместо парите да ги прераспредели за друг пациент ги укина. .Бараме државата да го реши ова, вели Весна Стојмирова од здружението Живот со предизвик
За да има точна бројка на пациенти со ретки болести, министерот за здравство побасрал од сите здравствени установи да му достават податоци за заболени. А додека се прави регистарот, врвни светски имиња од оваа болест утре во МАНУ ќе дискутираат на третиот состанок за ретки болести во Југоисточна Европа.
