„Ви се обраќам вам, македонско граѓанство. На сите (раз)минувачи, сеирџии, душегрижници, сожалувачи, гатачи, исцелители, незаинтересирани, индолентни, индиферентни, инертни. Ви пишувам и вам, пријатели, другари, роднини, комшии, сочувствувачи, поддржувачи, добронамерници, уметници, НВО активисти, интелектуалци, маргиналци, хуманитарци, новинари, стручњаци, научници, лекари. А особено ве адресирам вас, Премиере, и вас, министре Тодоров.
Далеку е Америка, веројатно си се утешивте себеси. И тоа им се случува на некои други луѓе од кои вие сте на безбедна дистанца. Ако така помисливте, за жал, згрешивте многу. Затоа што АЛС се случува и тука, и во оваа кутра Македонија.Сигурно деновиве се нагледавте по медиумите како најславните ликови на планетава се полеваат со кофи ледена вода и притоа донираат многу пари на американската АЛС алијанса. И сигурно ви се виде интересна оваа кампања, па веднаш си рековте дека би било фино барем за миг да се биде дел од светот и да се партиципира во откачената „забава“ на богатите и познатите. Ама, сигурно интересот ви траеше колку и телевизискиот, локален и театрален прилог на оваа тема. Далеку е Америка, веројатно си се утешивте себеси. И тоа им се случува на некои други луѓе од кои вие сте на безбедна дистанца. Ако така помисливте, за жал, згрешивте многу. Затоа што АЛС се случува и тука, и во оваа кутра Македонија. Затоа што АЛС ми се случи токму мене. Но, да, можеби и во право сте донекаде – зашто овде болеста се случува „тајно“.
Па, еве, ако дозволувате, со должна почит кон вашите осетливи стомаци или солзни жлезди, ќе ви откријам една тајна. Јас имам АЛС. И ќе се обидам да ви раскажам како отприлика изгледа да се живее со АЛС среде Скопје.
Се разболев кога имав 24 години. Оттогаш поминаа исцрпувачки, агонични и драматични 17 години одживеани на работ од сонот и јавето, можното и невозможното, реалното и фиктивното. 17 бескомпромисни години борба да се остане на свои нозе, да не се изгуби идентитетот, да се зачува разумот, да се храни духот, да се биде истраен. 17 години јас, мојата мајка, мојот татко и моите брат и сестра војуваме сосема сами против АЛС. Бидејќи околу нас како да нема никого. Како да сме на најпустиот остров на планетава. Напуштени, изолирани, немоќни, стигматизирани, скршени. Никој од никаква општествена (социјална или здравствена) институција за сето ова време не чукнал на нашата врата ниту нешто да праша, ниту да понуди некаква помош, совет, разговор. Барем нешто, што било. Никој во оваа држава не води статистика и не се знае колку луѓе боледуваат од АЛС, како тие преживуваат, кој е нивниот профил, старосна и полова структура, животен век, квалитет на живот. И конечно, никој овде и нема поим што е всушност тоа АЛС.
АЛС не е само име на проклето тешка, неизлечива и фатална болест. АЛС не го заробува само интелектот во беспомошниот физикус. АЛС е цела една комплексна, причинско-последична, трагична состојба која жестоко ја афектира и трауматизира и микро-средината на болниот. Напати дури и повеќе од него самиот. Грижата и негата околу извршувањето на секојдневните животни активности со текот на времето стануваат бескрајно мачни и монотони. Притоа АЛС станува начин на битисување кој подмолно навлегува во секоја клетка од семејното ткиво, и, следствено, длабоко го разорува. АЛС не ги напаѓа само моторните неврони и мускули на една особа, туку го опустошува и целото семејство.
Затоа, луѓе драги, поддржете нè во битката за (достоинствен) живот. Добога, помогнете да се олесни овој оловен товар! Контактирајте ме, ангажирајте ме, интегрирајте ме, ресоцијализирајте ме, критикувајте ме. Имам солидно искуство и образование, па верувам дека ќе ви бидам од корист. Инвестирајте во подигање на национален АЛС центар, Министре! Таму би се сретнувале, дебатирале и споделувале маки, идеи, новости. Доближете ја АЛС на обичниот човек. Отпечатете брошури и прирачници за неинформираните и засегнатите, кои јас со задоволство би ги осмислила, напишала и превела. Научете ги оние ваши силни невролози во колку фази се дијагностицира болеста. Формирајте тим експерти од сродни професии, кој би функционирал брзо, мобилно и на терен, низ целата земја. Донирајте свес(нос)т, сограѓани!Донирајте емпатија и симпатија кон АЛС болните и нивните најблиски. Донирајте ни го изгубеното чувство на припадност кон оваа мала, но сепак, единствена заедница.
писмото е од Ирена Поповска од Скопје
