Здруженијата на пациенти со ретки болести реагираат дека буџетот за оваа програма за 2018 нема да биде доволен за терапија за половина година. Предупредуваат дека ќе се повторуваат ситуации пациенти да умираат во очекување на неоходниот лек кој ќе им го продолжи животот.
И во 2018 ќе се повторуваат ситуации пациенти со ретки болести да умираат во очекување на неоходниот лек кој треба да им го продолжи животот, бидејќи буџетот е ист како годинава, а има новодијагностицирани на кои им треба терапија, предупредуваат здруженија за подршка на овие болни. Идната година за програмата за ретки болести планирани се 3,5 милиони евра, a најголем дел од лековите се многу скапи и пациентите неможат сами да си ги купат.
-Тоа ќе доведе да има терапија само за половина година и помалку. Под итно да се зголеми тој буџет. Сега има 30 лекови за 18 дијагнози, а десетина дијагнози се на чекање за терапија, изјави Весна Стојмирова Алексовска, престедател на “Живот со предизвици”, здружение на пациенти со ретки болести.
– Иако официјално побаравме одговор од минитсертвото за здравство – Дали буџетот за 2018 година ќе биде доволен за терапија за околу 400 пациенти со ретки болести, одговор не добивме!
Од здружението “Живот со предизвици” се категорични дека единствено решение е државата да додели повеќе средства за лекување на пациентите со ретки болести за да бидат сигурни дека нема да имаат компликации кои можат да бидат фатални.
-Дали тоа ќе биде од акцизи( од нафта, безнин), дали од алкохол без разлика. Мора да се доделат дополнителни средства во МЗ за да се набават лекови за овие пациенти, додаде Весна Стојмирова Алексовска.
Поради немањето министер за здравство подолго време и сега критична е состојбата на десетици лица со ретки болести кои со месеци немаат терапија, а викендот еден пациент со тешко заболување на белите дробови почина. По неколку месечно барање успеал сам да си го обезбеди скапиот лек, но не дочека да го прими.
