Американката Рафаела Копелан (6) страда од ретка и неизлечлива болест која ја прави нејзината кожа исклучително чувствителна и буквално се лупи и отпаѓа и при најнежен допир.
Кога таа се родила, немала кожа на едната рака и двете стапала, а во болницата не знаеле за што точно станува збор. Ова е вродена и неизлечива болест која секојдневно и предизвикува проблеми на 6-годишната Рафаела. Девојчето боледува од булозна епидермолиза, ретко заболување на кожата при кое и најслаб допир или притисок отпаѓа еден слој од кожата.
“Кога се роди немаше кожа на едната рака и на двете стапала. Во болинца не знае за што станува збор. Шест часа по раѓањето започнаа да и се појавуваат пликови”, раскажува нејзиниот татко Брет Копелан.
Нејзините родители секојдневно мораат да и’ обезбедуваат посебна нега. Рафаела ја мачкаат со специјални креми и ја обвиткуваат во завои за да ја заштитат нејзината кревка кожа.Секое утро на нив им се потребни 90 минути за да го променат завојот и да ја намачкаат со специјалната крема.
Како што велат нејзините родители, најтешко од се е фактот што не смеат премногу да ја допираат и гушкаат, затоа што тоа и предизвикува поголеми проблеми и болки.
Поради големата осетливост, децата кои боледуваат од оваа болест се познати како “деца пеперутки”. Поголемиот број од нив, од 80 до 100% стануваат инвалиди после само неколку години живот.
Причината е недостатокот на протеините кои ги поврзуваат клетките на кожата едни со дуги или со поткожното сврзно ткиво. Болеста или се наследува или се стекнува за време на животот.
