Цели 20 години не ми открија дека боледувам од Вилсонова болест, иако одев редовно на сите систематски прегледи, и во основно и во средно школо. Да знаев дека го имам ова ретко нарушување, кое се манифестира преку создавање на вишокот на бакарот во организмот и тоа уште од раѓање, сигурно немаше да јадам чоколадо, џигер, грав, леќа…, храна во која има бакар. Почнав да ги земам лековите и, дај Боже, да не добијам поголеми компликации и да не мора да одам и на трансплантација на црниот дроб, раскажува за Дневник 23-годишниот Славче Шоповски од Велес.
Тој е еден од 15-ина пациенти во земјата со Вилсонова болест, нарушување кај кое е намалено излачувањето на бакарот, што доведува до негово таложење во многу органи – црн дроб, мозок и рожница.
Славче раскажува како дури пред три години, односно, по цели две децении, конечно лекарите му откриле од што боледува.
– Пред три години пак почна нешто да ме тера на плачење, лежев цела недела во болница, ми идеа црни мисли, качив и температура. Забележав дека имам и црна столица и крвавење, а до сабајлето имав дури 20 црни столици. Тогаш итно ме пратија од Велес за Скопје, на Kлиниката за гастроентерохепатологија, каде што прво мислеа дека е во прашање бактерија, а ми правеа и гастроскопија, мислеа дека имам крвавење од желудник. Но на ЕХО-прегледот докторот вели: „Па ова дете има цироза на црниот дроб!“. Татко ми се чудеше од што можело тоа да се случи, кога ниту пијам алкохол ниту пушам цигари. Дијагнозата на крајот ми ја постави очниот лекар, откако на прегледот преку апарат забележа прстен во окото, со што се потврди дека имам Вилсонова болест, поради која бакарот ми се таложи во некои органи, па добив и цироза, а и депресијата ми била од тоа – вели Славче, кој со родителите живее во Велес, во населбата Болнички Дол.
– Освен црниот дроб, оштетена ми е и слезината, која ми е отечена и веќе е 18 сантиметри, имам проблеми и со хранопроводникот, бубрезите засега се добри. Сега откако дознав што ми се случува, сум поспокоен зашто со дел од лековите што ги пијам состојбата ми се подобрува. Млад сум, животот е пред мене. Се надевам дека и државата ќе ми помогне и дека ќе ми излезе во пресрет и мене, но и на другите со ретки болести, за да ги обезбеди лековите што се неопходни. Тогаш би бил многу помирен – додава Славче.
– Сите пари што ги земам, морам да ги давам за лекови, и не ми стасуваат. Едниот лек, кој чини 100 евра, го пијам за да не ми се таложи бакарот, а уште два лека се за тој да се елиминира од организмот. Затоа го пијам само поевтиниот, кој е 400 денари, а не можам да си дозволам да го купувам другиот лек – кој чини 250 евра за месечна терапија. Немам веќе депресија откако почнав да ги пијам само двата неопходни лека, а и црниот дроб би можел да се зачува и да не морам да одам на трансплантација, ако редовно се исфрла бакарот од организмот – ни вели Славче. Kако пациент тој е ослободен од плаќање партиципација за снимања и прегледи што се поврзани со следење на болеста, но голем проблем за него останува редовното обезбедување на неопходната месечна терапија.
Славче не смее да јаде џигер, печурки, грашок, боранија, зелка, грав, ниту чоколадо. Забрането му е да јаде бадеми, ореви, конзервирана храна, црн леб. Од риба смее само пастрмка.
Терапијата може да чини од 50 до 1.200 евра месечно за еден пациент
